מגפת האוטיזם

לפני שבעים וחמש שנים, אוטיזם לא היה קיים כאבחנה. לפני כמה דורות נשלחו ילדים עם אוטיזם למוסדות. היום, מעריכים כך 1 ל-68 ילדים בגיל בית ספר אובחנו עם אוטיזם, והוא נותר אחד המצבים הפחות מובנים והשנויים במחלוקת בכל מובן, מסיבה ותוצאה ועד לטיפול.

נכתב על ידי כתב החדשות עטור פרס האמי, ג'ון דונבאן ועיתונאית חדשות הטלוויזיה עטורת פרס פיבודי, קארן צוקר - שמסקרים יחד אוטיזם כבר חמש עשרה שנים פלוס - במפתח אחר מספר את הסיפור החשוב (ובהכרח עדיין לא שלם) של אוטיזם. אחד מאותם סיפורי עיון שנקרא כמו רומן, במפתח אחר מסופר דרך שחקני המפתח שעיצבו את מסלול האוטיזם, מהילד הראשון שאובחן בו, למדענים ולרופאים שהגדירו את המצב ועד (ברובם הגדול) ההורים שממשיכים להילחם כל כך קשה לעשות חיים טובים יותר ויותר רק עבור אנשים עם אוטיזם. הספר משמש כתזכורת לאופן שבו לכל אחד מאיתנו (בין אם נבין זאת או לא) יש השפעה עצומה על חייהם של אחרים - ועד כמה אנו יכולים להשפיע באופן עמוק על חייהם של אנשים שמתויגים או נתפסים כשונים מאיתנו איכשהו. להלן, אנו שואלים את מחברים (שאחד מהם הוא הורה לילד אוטיסט) לדבר על ההיסטוריה של האוטיזם - כמו גם על עתידו.

שאלה ותשובה עם ג'ון דונבאן וקארן צוקר

ש

כעיתונאים, מה לגבי אוטיזם משך את תשומת לבכם כל כך הרבה זמן, ומה גרם לכם לרצות לספר את הסיפור של במפתח אחר ?

א

צוקר: ג'ון ואני עבדנו יחד עשרות שנים לפני שכתבנו במפתח אחר . אבל בשנת 1996, הבן שלי אובחן עם אוטיזם, וכמה שנים לאחר מכן, ג'ון ואני התחלנו להרכיב סדרה ב-ABC, שנקראת הדים של אוטיזם . ABC הייתה הרשת הראשונה שעשתה דבר כזה בנושא אוטיזם. הרעיון היה לחנך אנשים על כך - לא לעשות סנסציוניות, אלא לעזור לאנשים להבין איך נראו חייהם של אנשים עם אוטיזם (וחיי משפחותיהם). בערך חצי תריסר שנים אחרי שעשינו את הסדרה הזו, ידענו שאנחנו רוצים לעשות משהו שהוא מתמשך יותר. התחלנו לבדוק יותר את ההיסטוריה של האוטיזם, וכך נוצר הספר.

דונבן: בהסתכלות על העבר של אוטיזם, מצאנו כל כך הרבה סיפורים אפלים באמת - במקור, ילדים שאובחנו עם אוטיזם נשלחו למוסדות - אבל ראינו גם כמה התגברו לאורך השנים על ידי הורים, פעילים וארגונים שתומכים בילדים עם אוטיזם. ההסתכלות על כמה רחוק הגענו נתנה לנו השראה. יש כל כך הרבה גיבורים לא מוכרים בהיסטוריה של האוטיזם - רצינו לשיר את השבחים שלהם ולחלוק את הסיפורים שלהם כדי שגם אחרים יוכלו לקבל השראה.

ש

האם אתה יכול לדבר קצת על האבחנה הראשונה של אוטיזם בשנות הארבעים? האם אתה חושב שהרבה אנשים סבלו מאוטיזם לפני שהמונח היה קיים?

א

דונבן: אנחנו חושבים, בוודאות, שהיו אנשים שחיו לפני האבחנה הראשונה של אוטיזם שהיו להם התכונות שמגדירות את האוטיזם היום. אם אנשים מהמאה ה-17, ה-18, ה-19 היו יכולים להיבדק היום, סביר להניח שחלקם היו מאובחנים עם אוטיזם. פסיכיאטריה יכולה להיות שרירותית ולא עקבית באופן שבו היא מחברת נקודות - ועם אוטיזם, הנקודות לא התחברו עד שנות ה-30, לתוך שנות ה-40.

האדם הראשון שאובחן עם אוטיזם הוא דונלד טריפלט, שעדיין חי היום. הוא נולד ב-1933 ובאותו זמן הציג תכונות יוצאות דופן. פסיכולוג ילדים בבוסטון בשם ליאו קאנר הסתכל על דונלד ואמר שאין לו מחלת נפש - או חלש נפש, שזה היה המונח שרופאים היו משתמשים כדי לתאר את דונלד אז. קאנר ראה שלדונלד יש הרבה אינטליגנציה. ושהוא נולד עם הפרעה בכושר חברתי. האבחנה של דונלד הייתה חשובה כי זה היה עניין של רופא שיזהה משהו אחר, והתחיל לראות מה זה אוטיזם ומה לא.

הדבר הגדול בדונלד הוא שהוא המשיך לחיות חיים נפלאים בעיירה הקטנה שלו במיסיסיפי, שם הוא מאוד מוקיר על ידי הקהילה שם. זה לא היה המקרה של רבים אחרים שאובחנו עם אוטיזם בימים הראשונים האלה - אבל זו תזכורת אחת לאופן שבו חברות וקבלה יכולות לשנות את חייו של מישהו.

הצבת גבולות בריאים עם ההורים

ש

חלק גדול מהספר מציג הורים לילדים אוטיסטים שנלחמו להעלאת המודעות לאוטיזם ומימון מחקר. מה גרם לתנועה שלהם להצליח והאם נותר עוד מה לעשות?

א

צוקר: אנשים רבים שוכחים שאנשים עם אוטיזם והפרעות התפתחותיות נשלחו פעם למוסדות, אלה ההורים שהתאחדו ושינו את הדרך שבה החברה התייחסה לאנשים עם אוטיזם - שעזרו לסגור את המוסדות, שדחפו לעשות מחקר, שהלכו בית המשפט להילחם על זכותם של ילדיהם ללכת לבית הספר. פעולה משפטית הייתה המפתח, ודרך יעילה לבצע שינוי.

דונבן: מרכיב המפתח הנוסף היה אהבת הורים - זה מה שהפך את ההורים האלה לתומכים עזים כל כך עבור ילדיהם.

דבר אחד שמעניין בתנועת ההורים הזו הוא שזה קרה לפני האינטרנט ואפילו לפני ששיחות טלפון למרחקים ארוכים היו נפוצות. זה התחיל בשנות ה-60 עם אדם בשם ברנרד רימלנד, שבנו אובחן עם אוטיזם. עבודתו של רימלנד לקחה אותו למקומות שונים ברחבי הארץ, ובכל פעם שהיה לו טיול, הוא היה מארגן פגישה בכנסייה, או אולי במרתף בית הספר. רימלנד היה שם הודעה קטנה בעיתון המקומי לפני כן, ואמר שהוא הולך לבקר ורוצה לפגוש כל הורים בעיר שיש להם ילדים עם אוטיזם.

מהמפגשים הללו, ארגון האוטיזם הראשון, ה האגודה לאוטיזם של אמריקה , נולד. היה להם ניוזלטר שהשאיר את כל ההורים מחוברים. ב-1965 הם ערכו את הפגישה השנתית הראשונה שלהם בטיאנק, ניו ג'רזי. אנשים שם אמרו שזה כאילו כולם נפלו זה על זה - היכולת לדבר על חוויה משותפת שאנשים אחרים לא זכו באותו זמן. כך התחילו להשיב מלחמה נגד הבידוד.

צוקר: הגענו ממש רחוק במאבק בבידוד - במיוחד עבור ילדים עם אוטיזם. אבל רק התחלנו לגעת במשטח בתמיכה במבוגרים עם אוטיזם - אנחנו באמת צריכים לשנות את הדרך שבה אנחנו מבינים מבוגרים עם אוטיזם ולספק להם שירותים ואפשרויות חיים הרבה יותר טובות. [עוד על זה בקרוב.]

ש

כיצד נוצר מודל הספקטרום של אוטיזם? האם אתה מוצא שזו דרך יעילה לחשוב על אוטיזם, או שיש מודל טוב יותר?

א

דונבן: רעיון הספקטרום הומצא בשנות ה-80 על ידי פסיכולוגית בריטית בשם לורנה וינג, שהייתה הוגה דעות רבת עוצמה ואם לילד אוטיסט שהיא כתבה על אוטיזם בתקופה שבה למעשה אף אחד אחר לא היה. דרך עבודתה שלה, ווינג השתכנעה שהיא רואה אנשים עם דרגות שונות של אותן תכונות. במקום לחלק אנשים עם אוטיזם לקטגוריות נפרדות (כלומר אספרגר לעומת אוטיזם קלאסי), היא המציאה את הספקטרום האוטיסטי.

הרעיון של ווינג תפס באמצע עד סוף שנות ה-90 והפך לתיאוריה השלטת שאנשים חושבים שזו עובדה קשה. אנו מאמינים שהספקטרום הוא רק דרך אחת להסתכל על אוטיזם, דרך אחת לסווג התנהגויות אוטיסטיות (דגמים רבים באו והלכו), ואחת שיש לה את היתרונות והחסרונות שלה. הספקטרום אפשר לאנשים שהיו מתעלמים מהם בעבר - שהאתגרים שלהם לא נתפסו בעבר כמשמעותיים - לאבחן ולקבל עזרה. החיסרון הוא שהוא מקבץ אנשים בקצוות הקיצוניים של הספקטרום שיש להם מציאויות ואפשרויות שונות מאוד - מאדם לא מילולי שילבש חיתול כל חייו, ועד מישהו שהוא מתמטיקאי מבריק עם חברתי. אתגרים. ועדיין לא ברור אם לשני האנשים האלה יש את אותו מצב. זה יצר הרבה מתח: מצד אחד, יש אנשים שרואים באוטיזם מתנה, כחלק ממי שהם, כזה שהם לא היו רוצים לשנות. מצד שני, הורים רבים לילדים אוטיסטים קשים היו מאמצים תרופה אם הייתה יכולה להיות כזו.

צוקר: זמן - ומחקר - יסייעו להחליט אם לאנשים בכל קצה של הספקטרום יש אותן תכונות, או אם הם שונים, ובמקרה זה ניתן יהיה להחליף את מודל הספקטרום.

ש

איך אתה מפרש את העלייה בשיעורי אוטיזם? האם הם משקפים שינויים בהגדרה של אוטיזם, גורמים חברתיים, או שמא יותר ילדים נולדים היום עם אוטיזם מסיבה כלשהי?

א

דונבן: התשובה הלא מספקת היא: אנחנו לא יודעים. ברור שחלה עלייה באבחונים. אנחנו כן חושבים שחלק מהגידול הזה נובע מגורמים חברתיים. ההגדרה של אוטיזם השתנתה כל כך במהלך השנים - אז אנחנו סופרים אבחנות אחרת עכשיו. ותהליך האבחון הוא כל כך סובייקטיבי - הוא בעצם מבוסס על מישהו שמתבונן בהתנהגות של מישהו אחר. אבל חלק גדול מהשיעור העולה של אוטיזם לא יכול להיות מוסבר על ידי גורמים חברתיים. ועדיין, אנחנו לא יודעים מה יכול להסביר את זה.

צוקר: לכאן מועדות פני המדע - להבין מה עלול לגרום לאוטיזם. אנחנו יודעים שיש מרכיב גנטי, אבל אנחנו לא יודעים אילו גורמים עשויים לשחק בו.

דונבן: אנו יודעים שאוטיזם נוטה להופיע במשפחות. וכמה מחקרים מראים שאוטיזם עשוי להיות קשור לאבות מבוגרים - אבל לא לכל אחד עם אוטיזם יש אב מבוגר. אנחנו יכולים גם לדבר על סיבות רבות ושונות של מצבים רבים ושונים שכולם נראים אותו הדבר. אנחנו עדיין רחוקים מלדעת מה גורם לאוטיזם.

ש

יותר בנים עדיין מאובחנים עם אוטיזם מאשר בנות (בערך 4:1) - מה יכול להסביר את זה? האם אוטיזם מתבטא בצורה שונה אצל בנים ובנות?

א

דונבן: משנת 1933 ועד היום, היחס הזה של 4:1 די החזיק מעמד - עם השלכות שליליות עבור בנות עם אוטיזם מכיוון שהרוב המכריע של המחקר היה על בנים עם אוטיזם פשוט כי יש יותר מהם.

יש שני רעיונות מאחורי זה: האחד הוא שאולי באמת יש יותר בנים עם אוטיזם מאשר בנות נעשים מחקרים כדי לנסות לברר מה עלול לגרום לבנות פחות ללקות באוטיזם ולבנים לפגיעים יותר. האם זה רכיב DNA, או משהו אחר? הרעיון השני הוא ההיפך הגמור, שהוא שבנות פשוט לא מאובחנות באותה תדירות, ושעלולה להתעלם מהאוטיזם שלהן.

זה נושא חם בתחום האוטיזם כרגע, ומוקד מרכזי של כנס בו השתתפנו באביב הזה בפרינסטון. אחד החוקרים (קווין פלפרי, Ph.D. מאוניברסיטת ג'ורג' וושינגטון) הציג את המקרה שיש אוטיזם של בנים ואוטיזם של בנות, ושהם בכלל לא אותו דבר. להבין מה עשויים להיות ההבדלים או הדמיון בין בנות ובנים המאובחנים עם אוטיזם יכול להיות המפתח להבנת האוטיזם והסיבות שלו באמת.

ש

האם לפחד החיסון לאוטיזם הייתה השפעה מתמשכת?

א

דונבן: ענק, ובמובנים רבים. מצד אחד, זה גרם לאנשים לאבד את האמון במדע ולשחק את אמון הציבור בתוכנית החיסונים, מה שהוביל להתפרצויות מחלות שלא היו צריכות לקרות (מכיוון שהורים לא חיסנו את ילדיהם).

מצד שני, בהלת החיסונים משכה את תשומת הלב של אנשים וגרמה להם לפתע לדאוג מאוטיזם, עכשיו שזה נראה כמו מצב שכל ילד יכול לקבל. במובן הזה, זה היה קריאת השכמה פומבית, והקמפיין החזק ביותר למודעות לאוטיזם עד כה.

ש

אילו שיטות טיפול זמינות הן היעילות ביותר?

א

צוקר: צורות שונות של ניתוח התנהגות יישומי יכולות להיות יעילות מאוד, ו-ABA הוא תקן הזהב כרגע. אנשים הנרפאים מאוטיזם הם יוצאי דופן, אבל זה לא אומר שאנשים לא יכולים להצליח בצורה יוצאת דופן, או אולי אפילו לזוז מהספקטרום.

ש

מהו משאב טוב להורים?

א

צוקר: אוטיזם מדבר הוא משאב טוב מאוד - במיוחד עבור הורים שילדיהם אובחנו זה עתה עם אוטיזם. הם מפרסמים הרבה מדריכים מועילים, כולל מדריכים מעשיים על חיי היומיום, כמו איך להתמודד עם תספורת ראשונה. וגם שלהם ערכת 100 ימים עבור משפחות של ילדים אוטיסטים שזה עתה אובחנו הוא כלי מדהים. כשהבן שלי גדל, לא היה דבר כזה.

דונבן: האגודה לאוטיזם , שהוא גדול וצומח, הוא גם משאב נהדר.

ש

אילו משאבים קיימים עבור מבוגרים עם אוטיזם? אילו משאבים צריכים להתקיים שעדיין לא קיימים?

א

צוקר: מבוגרים זה המקום הכואב. כל הילדים שאבחנו עם אוטיזם מבוגרים עכשיו, או שהם בקרוב מבוגרים. ולמרות שיש כיסים של מצוינות, מעט שירותים קיימים למבוגרים עם אוטיזם. אנחנו צריכים עוד תוכניות שעוזרות למבוגרים עם אוטיזם לנווט בחברה - במיוחד מבוגרים שנופלים איפשהו באמצע הקשת.

עבדנו על א PBS NewsHour על תוכנית אחת כזו שנקראת המקום הראשון בפיניקס, אריזונה, שותפות עם מרכז מחקר ואוטיזם בדרום מערב (SARRC). במקום הראשון יהיו שלושה מרכיבים: דירות לתושבים המתפרשים על פני הקשת (כמו גם אחרים הזקוקים לסביבה נתמכת), אקדמיית מעבר לאותם סטודנטים הפועלים לקראת עצמאות ומכון מנהיגות שבו מחנכים יאמנו, יערכו מחקר ו לספק תמיכה נוספת.

אנחנו גם צריכים לעשות יותר כדי שהקהילות שלנו יקבלו, במקום עוינות כלפי, מבוגרים עם אוטיזם. וכאן כולנו יכולים להשתלב.

ש

מה הכי הפתיע אותך במהלך המחקר שלך, ומה הדבר היחיד שכולם צריכים לדעת על אוטיזם?

א

דונבן: מה שהפתיע אותי כשהתחלנו לכתוב את הספר היה שכל מי שהשתמש במילה אוטיזם חשב שהוא מדבר על אותו דבר. המשמעות של אוטיזם וההבנה של אנשים לגביו הייתה כה מעורפלת לאורך ההיסטוריה. כדי לנהל שיחות טובות יותר על אוטיזם, עלינו להבין שההגדרה והתפיסה של המצב עדיין מתפתחות.

צוקר: סיפור שאנו מספרים לעתים קרובות למדי מושאל ממחנכת שראיינו לספר: נער שהיה אוטיסט די קשה נסע באוטובוס יום אחד. הוא ישב במושבו, מרפרף באצבעותיו מול פניו, התנדנד והשמיע קולות. שני אנשים באוטובוס התחילו להקשות עליו: מה הבעיה שלך? הם שאלו. בחור אחר באוטובוס קם ופנה לשני האנשים האלה ואמר: יש לו אוטיזם. מה הבעיה שלך? ואז כל השאר באוטובוס התחילו ללכת מאחורי הנער עם האוטיזם והבחור שעמד בעדו. לפתע, שני האנשים שהקשו למתבגר היו המנודים, וכל השאר הפכו לקהילה.

האוטובוס הזה הוא מה שיכולנו לעשות. יכול להיות שיש לנו גב של אנשים שונים מאיתנו. נוכל לעמוד בשבילם כשהם לא יכולים לעמוד על שלהם. לחבק אותם, לקבל אותם, לקבל אותם במקומות העבודה שלנו, לכלול אותם בחיינו. אנשים שיש להם אוטיזם הם אנשים. הם, וראויים להיות, חלק מהקהילה הגדולה יותר.